Eine Krebsdiagnose kann das Leben über Nacht verändern. «Nach dem Befund werden die Patienten oft mit komplexen Informationen zur Behandlung konfrontiert. Viele Betroffene haben vorher noch nie den Begriff Lymphom gehört», sagt Rosmarie Pfau von der Schweizerischen Patientenorganisation für Lymphombetroffene und Angehörige ho/noho Das Akzeptieren der Krankheit, die Behandlung und die damit verbundenen Ängste und Probleme könnten nicht immer alleine gemeistert werden.

Neben Broschüren stellt die Patientenorganisation deshalb zahlreiches, laienverständliches Informationsmaterial zur Verfügung und berät die Patienten telefonisch oder per E-Mail. Je nach Situation werden Betroffene an Fachstellen weitergeleitet. Auf Anfrage wird zudem der Kontakt zu Gleichbetroffenen vermittelt.

Gut vernetzt

Die erste ho/noho-Selbsthilfegruppe wurde im Mai 2001 in Basel gegründet. Die Patientenorganisation pflegt heute einen engen Kontakt mit onkologischen Abteilungen in Spitälern, mit der Krebsliga Schweiz und den kantonalen Krebsligen. Ebenso ist sie gut vernetzt mit europäischen und internationalen Organisationen im Bereich maligne Blut­erkrankungen.

«In Gesprächsgruppen haben Menschen mit Lymphomerkrankungen die Möglichkeit, sich aktiv und konstruktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen und trotz Einschränkungen Lebensqualität und Freude zu bewahren», betont Pfau. Selbsthilfe erachtet sie als eine wichtige Ergänzung zu professionellen Gesundheitseinrichtungen. «Hier gilt das Motto: Der informierte Patient ist der bessere Patient.»

Anlaufstelle gegründet

«Wissen statt Angst»: Auch diese Devise sei von zentraler Bedeutung, sagt Rosmarie Pfau. Viele Patienten hätten bis zur Diagnose noch nie von einem Lymphom gehört und fühlten sich isoliert. Pfau spricht aus eigener Erfahrung. Die Gründerin der ersten Selbsthilfegruppe für Lymphombetroffene erkrankte vor gut 14 Jahren selber an einem follikulären Lymphom.

Die Diagnose hätte sie und ihre Familie schockiert. Im ersten Moment habe sich grosse Hilflosigkeit, Unsicherheit und Angst eingestellt, blickt sie zurück. Da Pfau zum damaligen Zeitpunkt in der Schweiz weder Informationsmaterial über Lymphome noch eine entsprechende Gesprächsgruppe gefunden hatte, reifte der Entschluss, eine Anlaufstelle für Lymphombetroffene und Angehörige zu gründen.

Nicht entmutigen lassen


Bei Rosmarie Pfau wurde im Anschluss an diverse Chemotherapien und Bestrahlungen im August 2006 eine Hochdosis-Chemotherapie mit anschliessender autologer Stammzelltransplantation notwendig. Glücklicherweise sei die Krankheit danach bis heute stabil geblieben, sagt sie. Dies ermöglicht ihr, sich neben ihrer 50%-Berufstätigkeit ehrenamtlich für die Patientenorganisation einzusetzen.

Im Laufe der Jahre habe sie gelernt, sich nicht durch Prognosen entmutigen zu lassen, sagt Pfau. Sie habe eine sinnvolle Aufgabe gefunden, die sie motiviere und antreibe, immer wieder neue Ziele anzugehen.