Rosmarie Pfau erkrankte vor bald 20 Jahren an einem follikulären Lymphom und gründete 2001 die erste Lymphom-Selbsthilfegruppe in Basel.

Heute ist World Lymphoma Awareness Day. Wird diesem Datum in der Schweiz besondere Beachtung geschenkt?

Der Welt-Lymphom-Tag ist eine globale Initiative mit aktuell 75 Mitgliederorganisationen aus mehr als 50 Ländern. Ziel der Veranstaltung ist, Betroffene und ihre Angehörigen über wichtige lymphombezogene Themen zu informieren.

Weltweit beteiligen sich auch Ärzte, Wissenschaftler und Patientenorganisationen an Aktionen, um über die Krankheit zu informieren und die Öffentlichkeit für die Zeichen und Symptome eines Lymphoms zu sensibilisieren. Lymphome.ch führt diesen wichtigen Anlass seit 2004 in jährlich wechselnden Städten durch.

Maligne Lymphome sind bösartige Erkrankungen des lymphatischen Systems. Was passiert im Körper der Betroffenen?

Die Erkrankung entsteht in lymphatischen Organen oder lymphatischen Zellen. Dabei vermehren sich die malignen (bösartigen) Lymphozyten auf unkontrollierte Art und Weise. Diese Tumoren verursachen ein Anschwellen der Lymphknoten.

Mit der Zeit verdrängen die malignen Lymphozyten die normalen, gesunden Lymphozyten. Dadurch kann die Immunabwehr geschwächt werden oder die Blutbildung im Knochenmark nicht mehr normal funktionieren.

Heute werden mehr als 80 verschiedene Lymphomtypen unterschieden. Weshalb ist es wichtig, dass die Betroffenen ihren Lymphomtyp kennen?

90 Prozent der Lymphome gehören zur Gruppe der B-Zell-Lymphome, 10 Prozent sind T-Zell-Lymphome. Daneben gibt es die erwähnten 80 Subtypen.

Jeder Subtyp erfordert unterschiedliche diagnostische Auswertungs- und Behandlungsansätze. Dadurch wird sichergestellt, dass Patienten zur richtigen Zeit die richtige Behandlung für den richtigen Lymphomtyp erhalten.

Welches können Anzeichen einer Lymphomerkrankung sein?

Das häufigste Anzeichen eines Lymphoms sind oft schmerzlose Lymphknotenschwellungen am Nacken, Hals, in der Achselhöhle oder in der Leiste. Oft, vor allem in den frühen Stadien der Erkrankung, sind die Schwellungen beschwerde- und schmerzfrei.

Daher wachsen Lymphome oft längere Zeit unbemerkt. Weitere Symptome werden oft fälschlicherweise als Grippe, Erkältung oder einfache Müdigkeit eingestuft, was eine Diagnose verzögern kann. Im Zweifelsfall sollten geschwollene Lymphknoten einem Arzt gezeigt werden.

Sie setzen sich mit Lymphome.ch aktiv für Betroffene ein. Welches ist Ihre Motivation dahinter?

Die Geschichte von Lymphome.ch ist eng mit meiner eigenen Lymphomerkrankung verknüpft. 1999 erhielt ich die Diagnose eines follikulären Lymphoms. Kurze Zeit danach wollte ich wissen, wie andere Betroffene mit der Krankheit leben, im Bewusstsein, dass da eine Krebserkrankung im Körper ist und nichts getan wird.

Die Watch-and-wait-Situation war für mich anfangs sehr beunruhigend. Ich wollte auch eine Vorstellung davon bekommen, was im Verlauf der Krankheit alles auf mich zukommen und welchen Einfluss die Krankheit auf mein weiteres Leben haben kann. 

Damals gab es jedoch keine Gesprächsgruppe und kein Informationsmaterial. So entstand im Mai 2001 die erste Gruppe in Basel, gefolgt von weiteren regionalen Gruppen. Seit 2005 ist Lymphome.ch ein gemeinnütziger Verein und sieht sich als Drehscheibe, als Informations- und Kontaktstelle für Betroffene und Angehörige.

Eine Lymphomdiagnose verändert das Leben von heute auf morgen. Mit welchen Herausforderungen, insbesondere in psychosozialer Hinsicht, sehen sich die Betroffenen konfrontiert?

Man sieht die Welt nicht mehr gleich wie vor der Diagnose. Patienten müssen sich mit einem veränderten Selbstbild, dem Verlust von Vertrauen in den eigenen Körper, Gefühlen von Angst, Unsicherheit und von Trauer auseinandersetzen.

Ein erschüttertes Selbstwertgefühl erschwert manchmal auch den Umgang mit den Mitmenschen. Gefühle der Isolation sind in dieser Krankheitsphase nicht selten. Dazu kommt häufig die Angst vor Arbeitsverlust, verbunden mit Existenzängsten.

Manchmal entsteht ein Kampf mit Versicherungen und Behörden um Leistungen. Dies hat nicht nur finanzielle Auswirkungen, sondern belastet auch das Gemüt.

Welche Bedeutung hat für Sie der Begriff «der informierte Patient»?

Der informierte Patient ist auch ein kompetenter Patient, er ist mündig, resilient und stellt sich den Herausforderungen, achtet auf seine Bedürfnisse und sucht Möglichkeiten zur Krankheitsbewältigung. Sich informieren heisst manchmal auch relativieren!

Die Europäische Patientenakademie für therapeutische Innovation EUPATI gibt es seit Februar 2016 auch in der Schweiz. Was hat Sie veranlasst, einen EUPATI-Kurs zu absolvieren?

Nicht nur in der Forschung tut sich viel, auch die Patienten sind in den letzten Jahren immer aktiver geworden. Die früher eher passive Rolle der Patienten wechselte zu einer informierten, aktiven, aber auch kritischeren Rolle.

Der EUPATI-Kurs hat mir das Rüstzeug vermittelt, mit den verschiedenen Stakeholdern besser zu kommunizieren und als Patientenvertreterin ernst genommen zu werden. EUPATI bietet Patienten und Patientenvertretern die ideale Grundlage, sich in der Forschung und Entwicklung einzubringen und generell Zusammenhänge unseres Gesundheitswesens besser kennenzulernen.

Welche Rolle spielt die Eigeninitiative und Aufklärung von Patienten im Genesungsprozess?

Eigeninitiative hat für mich etwas mit Eigenverantwortung zu tun. Im Zuge der jüngsten Forschung zur Gesundheitsreform wächst die Befürwortung und Sensibilisierung für die Idee, dass Patienten als effektivere Manager ihrer Gesundheit und Gesundheitsversorgung fungieren sollten.

Die Forschung zielt auf eine Verschiebung in Richtung einer empathischeren Kultur im Gesundheitssystem ab, worin Patienten sowohl ermutigt als auch befähigt sind, sich aktiv am Genesungsprozess zu beteiligen und sich zu engagieren.

Lymphome

In der Schweiz werden pro Jahr mehr als 1700 Lymphome diagnostiziert.
Etwa 250 davon sind Hodgkin-Lymphome und circa 1450 Non-Hodgkin-Lymphome (NHL).

Weitere Informationen finden Sie unter  www.lymphome.ch