Glossar

Ependymome sind langsam wachsende Tumore, die meist aus den Deckzellen des Hirnwassersystems entstehen. Sie können im begrenzten Raum des Schädels lebenswichtige Hirnregionen verdrängen und damit lebensbedrohend sein. Eine vollständige Tumorentfernung unter maximaler Schonung des umgebenden Gewebes ist Voraussetzung für eine günstige Prognose.

Die Geschichte der Familie P. ist erschütternd, da sie in kürzester Zeit zweimal von einem Schicksalsschlag getroffen wurde. Nur zwei Monate vor der Tumordiagnose bei Mia erlitt ihre Mutter, Ana P., Ende Oktober 2011 einen Schlaganfall, im Alter von 39 Jahren. Es folgten Klinik- und Reha-Aufenthalte. «Kaum war ich zurück zu Hause im neuen alten Leben, begann nur vier Tage später die traurige Geschichte unserer Tochter», blickt Ana P. zurück.

Mia kam damals schielend von der Schule nach Hause. Sie konnte ihr linkes Auge nicht mehr koordinieren. «Wir dachten zuerst, dass nach der schweren Belastung durch meine Erkrankung ihr alles zu viel geworden war, und nahmen an, dass Mia unter einer Erschöpfung litt», erinnert sich Ana P. Da am nächsten Tag keine Besserung eintrat, suchten die Eltern mit Mia die Notaufnahme eines Kinderspitals auf.

Der Arzt bat mich in ein Nebenzimmer

Nach verschiedenen Tests wurde der Familie geraten, einen Augenarzt zu konsultieren. «Nach einer gründlichen Kontrolle bat mich der Arzt in ein Nebenzimmer», berichtet Ana P. Dort sagte er mir, die Lage sei ernst. Möglicherweise drücke ein Tumor auf den Augennerv. Man müsse unverzüglich Mias Kopf scannen lassen. Ana P. bekam für einen Moment keine Luft mehr, musste sich setzen. «Ich fing an, am ganzen Körper zu zittern und redete mir ein, dass alles gut wird. Immer wieder wiederholte ich diese drei Worte.»

Eine schlimme Nachricht

Gemeinsam mit ihrem Mann und Mia suchte sie erneut das Kinderspital auf, wo die beiden bangend und hoffend den ganzen Nachmittag und Abend verbrachten. Mias Kopf wurde einer Magnetresonanztomographie unterzogen. Ana P. redete ihrer Tochter gut zu. «Ich versuchte, stark zu sein für mein Kind, versuchte, alles positiv zu sehen.» Mia liess die Untersuchung tapfer über sich ergehen.

Die Eltern von Ana P. übernahmen am Abend die Betreuung von Mias Bruder Damian, der damals sieben Jahre alt war. Gegen neun Uhr abends erschien eine Pflegefachfrau, um sich um Mia zu kümmern. Die Eltern wurden zu einem Ärzteteam geführt. Dort setzte man sich im Kreis zusammen. «Bereits jetzt wusste ich, dass uns eine schlimme Nachricht erwarten würde», erinnert sich Ana P. Der Familie wurde eröffnet, dass man bei Mia einen rund zehn Zentimeter grossen Tumor gefunden habe. Noch könne man nicht sagen, ob der Tumor operabel sei.

Ein bodenloses Fallgefühl

«Es ist eigentlich unmöglich, in Worte zu fassen, was man bei so einem Bescheid empfindet», sagt Ana P. «Irgendetwas zerbrach in mir in tausend Stücke. Mir wurde erst kalt, dann heiss. Mein Kopf bebte. Meine Hände wurden taub. Es war wie ein bodenloses Fallgefühl.» Ihr Mann brach in Tränen aus, begann zu schluchzen, zu weinen. Es war das erste Mal, dass Ana P. ihren Mann so erlebte.

Es war, als hätte sie schreien können. Wut und Ohnmacht über den Bescheid stellten sich ein. Ana P. versuchte, sich selber zu beruhigen. Man liess den Eltern Zeit, sich wieder einigermassen zu fassen. «Ich kann nicht sagen, wie lange wir weinten, schwiegen und wieder weinten. Schliesslich fasste ich mich, blickte den Arzt an und sagte: Meine Tochter muss wieder gesund werden, sie muss es überstehen.»

Wir werden kämpfen

Der Arzt riet, ohne ihr in die Augen zu schauen, von «Zwangsoptimismus» ab. Diese Worte hätten sich in ihre Seele eingebrannt, sagt Ana P. Dieser einzige Satz habe sie monatelang nicht losgelassen und verfolge sie bis heute. So sehr hätte sie sich damals Trost und Hoffnung gewünscht, in diesem schwersten Moment in ihrem Leben. «Ich litt Höllenqualen und hatte seelische Schmerzen. Mein Herz zog sich zusammen, ich konnte kaum atmen.» War alles wirklich so schlimm, und wie nur sollen wir das unserer über alles geliebten Mia sagen, schoss Ana P. durch den Kopf. Sie machte sich gemeinsam mit ihrem Mann auf den Heimweg. Beide schwiegen, keiner konnte sprechen. «Zu Hause angekommen, empfing uns meine Mutter. Wir weinten alle zusammen. Als sich meine Mutter schliesslich beruhigt hatte, sagte sie voller Überzeugung und Kraft: Wir werden kämpfen. Sie strahlte eine so starke Energie auf mich aus, dass ich davon etwas in mir aufnahm.» Der Kampf hatte begonnen, sagt Ana P. Ein langer Kampf, wie sich zeigen sollte.

Weihnachten zu Hause

Kurz darauf folgte die erste Operation. Ana P., ihr Mann und Damian begleiteten Mia bis zum Operationssaal. Dann das quälend lange Warten, Hoffen und Bangen. Schliesslich konnte die Familie zu Mia. Ein Schock: die Tochter mit einer riesigen Narbe am Kopf, Blut auf dem Kissen. Es sei schier unerträglich gewesen, erinnert sich Ana P. Damian brach weinend zusammen.

Ihr Mann verliess mit ihm das Krankenhaus. Ana P. blieb bei Mia. Als diese die Augen öffnete und ihre Mutter anstarrte, sagte sie: «Mami, ich fühle mich fit wie ein Turnschuh.» Ana P. weinte in Mias Kissen und hielt ihre Hand. Den ganzen Tag über sei Mia so stark gewesen, so optimistisch. Schon vier Stunden nach der Operation sei sie auf den Beinen gewesen.

Sie habe darum gekämpft, möglichst rasch nach Hause zu können. Am 24. Dezember durfte Mia für wenige Stunden das Spital verlassen, um Weihnachten zu Hause zu feiern. Die Feiertage habe sie selber wie durch einen Nebel erlebt, blickt Ana P. zurück: «Nichts war so, wie es einmal war. Aber Mia schien es gut zu gehen, und nur das zählte in diesem Moment.»

Wie ein Wunder

Bis Ende Januar wartete die Familie auf die definitive Diagnose. Dann der niederschmetternde Befund: Der Tumor war bösartig, ein Ependymom II und III. Es müsse rasch eine intensive Bestrahlung und eine Chemotherapie erfolgen, erklärten die Ärzte den Eltern. Aufgrund der Nebenwirkungen der Chemotherapie kam es bei Mia zu einer Hirnblutung. Ihr Zustand war äusserst kritisch.

Es folgten weitere Operationen, da der extrem aggressive Tumor sich wieder vergrössert hatte. Trotzdem unternahm die Familie eine Reise ans Meer. Mia war damals im Rollstuhl. Und dann, sagt Ana P., sei es ihr wie ein Wunder vorgekommen: Eine weitere Nachkontrolle ergab einen günstigen Befund.

Glücklich und fröhlich

Heute gehe es Mia den Umständen entsprechend gut, sagt Ana P. Die 13-Jährige leidet zwar an einer linksseitigen Ganzkörperlähmung, kann aber dank einer Schienenprothese laufen und besucht eine Sonderschule.

Mia sei trotz ihrer Einschränkung ein glückliches und fröhliches Mädchen. Was die Zukunft bringt, werde sich zeigen. Ana P. und ihr Mann haben gelernt, für jeden Tag dankbar zu sein, an dem es Mia gut geht. Heute wohnt die Familie in einer rollstuhlgängigen Wohnung. Ihr Haus hat sie verkauft.