Was bedeutete die Diagnose Multiples Myelom für Sie?

Mit der Diagnose Multiples Myelom konnte ich im ersten Moment nichts anfangen. Ich kannte die Krankheit schlichtweg nicht. Erst mit der Konkretisierung (und nach dem Googeln im Internet) wurde mir die Tragweite der Diagnose bewusst.

Ich fühlte mich leer und war bedrückt. Aber zu meiner eigenen Überraschung fand ich mich mit der neuen Situation rasch zurecht und ich konzentrierte mich auf die Inangriffnahme der Therapie.

Hatten Sie einen oder mehrere Rückfälle?

Nach der Ersttherapie mit Hochdosis-Chemotherapie und Stammzellen­transplantation folgten eine Konsolidierungs- und dann eine Erhaltungstherapie, welche bei mir nun schon über zwei Jahre läuft.

Bis dato hatte ich keine Rückfälle und auch keine nennenswerten Nebenwirkungen. Ich bin mir allerdings bewusst, dass ich nicht geheilt bin und dass zu gegebener Zeit ein Rückfall eintreten wird.

Wie unterschied sich emotional die Zeit nach der ersten Diagnose von der Zeit nach der Therapie?

Nach der ersten Diagnose war ich recht niedergeschlagen. Im Verlauf der Therapie und dank der sehr kompetenten und kontinuierlichen Behandlung und Betreuung im Kantonsspital St. Gallen fasste ich Zuversicht und blickte positiv nach vorne.
 

Ich bin ja nach wie vor unter Chemotherapie, aber dies belastet mich nicht. Ich führe, wie man so sagt, ein normales Leben.
 

Haben Sie Angst vor einem Rückfall? Welche Auswirkungen hat die Angst vor dem Rückfall auf Ihr Leben und auf das Leben Betroffener?

Der Gedanke an einen möglichen beziehungsweise zu erwartenden Rückfall geht mir natürlich schon hin und wieder durch den Kopf. Die Krankheit Multiples Myelom ist mein ständiger Begleiter. Aktuell sind meine Blutwerte stabil und ich hoffe, dass dieser Zustand noch möglichst lange so bleibt.

Ich bin guter Dinge und habe keine Angstgefühle. Trotzdem werde ich insbesondere dann nachdenklich, wenn andere Myelom-Patienten wegsterben, die ebenfalls recht gut unterwegs waren.

Auswirkungen auf Betroffene in meinem Umfeld (Familie, Freunde) sind momentan nicht existent. Ich werde allgemein als gesund wahrgenommen, obwohl ich recht offen über meine Krankheit informiere.

Was sind generell die grössten Herausforderungen für MM-Betroffene?

Da gibt es einige. Vorerst geht es um die Sorge um die bestmögliche Behandlung der Krankheit. Die Festlegung einer geeigneten Therapie ist keineswegs trivial und die Entscheidung muss individuell getroffen werden.

Die rasche und unbürokratische Zulassung von zum Teil sehr teuren und auch von neuen Medikamenten ist leider öfters sehr aufwendig und langwierig.

Eine weitere Herausforderung ist der Umgang mit Nebenwirkungen. Viele MM-Patienten sind davon betroffen, was das Wohlbe­finden beeinträchtigt und oft auch zusätzliche Therapien und Medikamente nötig macht.

In solchen Situationen die Zuversicht zu bewahren, ist nicht einfach. Als eine wertvolle Unterstützung zur Bewältigung des Alltags von MM-Patienten erachte ich den Austausch unter den Betroffenen im Rahmen der existierenden regionalen Myelom-Kontaktgruppen.

Bei all den vielfältigen Problemen, welche im Zusammenhang mit der MM-Krankheit auftreten können, kann doch mit Genugtuung festgestellt werden, dass die Behandlung und die Betreuung von MM-Patienten in der Schweiz auf einem hohen Niveau gewährleistet sind.