Frau Bähler, Sie engagieren sich seit vielen Jahren ehrenamtlich für Myelom-Patienten. Was ist Ihre Motivation?

Ich habe vor 19 Jahren die Diagnose «Multiples Myelom» bekommen. Nach dem ersten Schock habe ich nach Informationen gesucht, jedoch kaum etwas gefunden. Auch von den Ärzten kamen damals sehr wenige Infos.

Dieses Unwissen habe ich als sehr belastend empfunden und es entstand die Idee, einen Verein als Dachorganisation für die Selbsthilfegruppen zu gründen.

Unterstützt wurde ich von drei weiteren Myelom-Betroffenen. Meine Motivation ist es, Betroffenen und Angehörigen Informationen  zu verschaffen und Kontakte zu vermitteln.

Welche Dienstleistungen können Ihre Mitglieder in Anspruch nehmen?

Unsere Mitglieder können per Telefon, E-Mail oder im persönlichen Gespräch Fragen stellen und wir informieren über die Krankheit.

Zudem treffen sich unsere Selbsthilfegruppen regelmässig einmal im Monat zu einem Erfahrungs- und Gedankenaustausch.

Zurzeit gibt es acht MM-Gruppen, davon zwei in der Romandie. Alle zwei Jahre organisieren wir zudem ein Patientenseminar mit Fachvorträgen von spezialisierten Medizinern.

Einmal pro Jahr erscheint zudem unser MM-Bulletin mit Berichten von Ärzten, Veranstaltungen der Gruppen und Erfahrungsbericht eines Betroffenen.

Wo sehen Sie die grössten Herausforderungen für die Betroffenen und Ihre Angehörigen?

Zu Beginn ist der Umgang mit der Diagnose sicher eine grosse Herausforderung und Belastung. Sowohl für die Betroffenen wie auch für ihre Angehörigen.

Danach folgen die Auseinandersetzung mit der Krankheit und die Suche mit dem behandelnden Arzt nach der geeigneten Therapie.

Für viele Patienten ist es hilfreich, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und sich über die Erkrankung zu informieren.

Sind Krebspatienten, Ihrer Meinung nach, in der Schweiz gut aufgehoben?

Ich würde sagen ja. Patienten, die wirklich Unterstützung suchen, finden diese auch.

Sie haben in diesem Jahr eine Patientenbefragung durchgeführt: Was war die wichtigste Erkenntnis daraus?

Eine sehr wesentliche Erkenntnis war, dass fast 90 Prozent der Patienten angaben, dass sie mit ihrem Arzt und der Zeit, die er sich für sie nimmt, zufrieden sind.