Diagnose Multiples Myelom

«Als ich die Diagnose Multiples Myelom bekam, konnte ich mir darunter nicht viel vorstellen. Auf der Suche nach Informationen stiess ich auf die Homepage der Myelom-Kontaktgruppe Schweiz und fühlte mich sofort angesprochen», sagt Florin Rupper, Präsident MKgS.

Er nahm an einem Treffen der Myelom-Gruppe Ostschweiz/St. Gallen teil und wurde nicht enttäuscht: «Der Austausch mit anderen Betroffenen war sehr interessant und hilfreich.» MKgS hat zum Ziel, die vom Multiplen Myelom Betroffenen und deren Angehörige über alle Aspekte der Krankheit zu informieren und bestmöglich zu unterstützen.

Gleichzeitig fördert und unterstützt die MKgS die regionalen Kontaktgruppen, welche derzeit in Basel, Bern, Genf, Lausanne, Luzern, St. Gallen und Zürich existieren.

Im Weitern pflegt der Vorstand Kontakte zu anderen Patientenorganisationen im In- und Ausland, zu Ärzten und Kliniken sowie zu Pharmaunternehmen. Der gemeinnützige Verein finanziert sich durch Spenden und Projektbeiträge, der Vorstand arbeitet ehrenamtlich.
 

«Die Krankheit hat einen grossen Einfluss auf das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen»
 

Das Multiple Myelom ist bislang nicht heilbar, lässt sich jedoch mit medizinischen Therapien zurückdrängen. Kann die Krankheit von den Betroffenen beeinflusst werden? Florin Rupper verneint, betont jedoch, dass zur Bewältigung von Nebenwirkungen und zur Verbesserung der Lebensqualität taugliche, komplementäre Angebote zur Verfügung stehen.

«Diese sind als Ergänzung zur eigentlichen medizinischen (Chemo-)Therapie zu verstehen, und nicht etwa als Ersatz dafür. Welche Angebote für den Einzelnen sinnvoll sind, muss individuell geklärt werden», so Rupper.

Angehörige miteinbeziehen

Wichtig ist, dass nicht nur die Betroffenen eine Betreuung erhalten, sondern auch die Angehörigen. In den Treffen der regionalen Gruppen sind deshalb die Angehörigen gleichermassen willkommen.

«Es ist unser stetes Bemühen, die Bedürfnisse der Myelom-Betroffenen zu erkennen und entsprechende Unterstützungsangebote zu realisieren. Zurzeit befassen wir uns mit der Gründung einer Regionalgruppe im Tessin, mit einer verstärkten Zusammenarbeit mit anderen Patientenorganisationen sowie mit einer besseren Erreichbarkeit der ‹unbekannten› MM-Patienten, um nur einige Punkte zu nennen.

Und nicht zuletzt planen wir einen Jubiläumsanlass zum 20-jährigen Bestehen der MKgS im Herbst 2019», so Florin Rupper abschliessend.